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Atención a enfermos de Alzheimer

La Problemática de la Familia

La Carga Familiar

                              La Carga Familiar

Las modificaciones que sufren las cargas familiares son tan profundas que son pocas familias que salen ilesas de esa situación. En este sentido, los apoyos y las ayudas que las familias pueden recibir de profesionales o de Asociaciones de Familia son imprescindibles.

¿QUÉ ES LA CARGA FAMILAR?

La carga familiar se define como el conjunto de los problemas físicos, psicológicos o emocionales, sociales y financieros que se plantean a los miembros de una familia que deben cuidar a un afectado por el Alzheimer. También se define como el impacto de las perturbaciones cognitivas y del comportamiento del enfermo de Alzheimer sobre su familia y la necesidad para el proveer cuidados y supervisión.

La mayor carga familiar la adquiere el cuidador principal al contraer una gran carga física y psíquica; al responsabilizarse de la vida del enfermo(medicación, higiene, cuidados, alimentación, etc.; al ir, poco a poco, perdiendo su independencia ya que el enfermo le absorbe cada vez mas; al desatenderse a si mismo(no toma el tiempo libre necesario para su ocio, abandona sus aficiones, no sale con sus amistades, etc.); al paralizar durante años su proyecto vital; etc., como ya se ha dicho.

La carga familiar o del cuidador tiene varias dimensiones, es MULTIDIMENSIONAL, puede dividir en:

·         Carga familiar objetiva que se refiere a acontecimientos y las actividades asociados con experiencias negativas por parte del cuidador; y

·         Carga familiar subjetiva que se refiere a los sentimientos del cuidador como responsable y proveedor de sus cuidados.

Una parte importante de la carga familiar y del cuidador es la carga subjetiva, variando mucho de un cuidador a otro. Lo que para un cuidador presenta dificultades, para otro puede resultarle mas fácil. No todos los cuidadores experimentan las tensiones asociadas con el cuidado de la misma manera, ni con el mismo grado. Los sentimientos de carga suelen variar de un individuo a otro. Aunque dos personas no responden del mismo modo ante la situación de cuidar, existen semejanzas en la naturaleza de la tensión experimentada por ciertos subgrupos de cuidadores.

¿CÓMO MEDIR LA CARGA DEL CUIDADOR?

Para medir la carga se han creado varios instrumentos. Uno de los mas usados es el cuestionario: Entrevista sobre la carga y La lista de control sobre problemas de Memoria y Comportamiento.

A continuación, un ejemplo del cuestionario de comportamiento que se proporciona a los cuidadores, valorando su respuesta entre O que es nunca y 4 que es casi siempre.

1.       ¿Cree que su familiar le pide mas ayuda de la que necesita realmente?

2.       ¿Crees que debido al tiempo que dedica a su familia no tiene suficiente tiempo para Ud.?

3.       ¿Se siente agobiado entre cuidar a su familiar y tratar de cumplir otras responsabilidades en su trabajo o familia?

4.       ¿Se siente avergonzado por la conducta de su familiar?

5.       ¿Se siente enfadado cuando esta cerca de su familiar?

6.       ¿Piensa que su familiar afecta negativamente a su relación con otros miembros de la familia?

7.       ¿Tiene miedo de lo que el futuro depare a su familiar?

8.       ¿Cree que su familiar depende de Ud.?

9.       ¿Se siente tenso cuando esta cerca de su familiar?

10.   ¿Cree que su salud se ha resentido por cuidar de su familiar?

11.   ¿Cree que no tiene tanta tan intimidad como le gustaría debido a su familiar?

12.   ¿Cree que su vida social se ha resentido por cuidar de su familiar?

13.   ¿Se siente incomodo para desentender a sus amistades debido a su familiar?

14.   ¿Cree que su familiar parece esperar que Ud. Sea quien le cuide, como si Ud. Fuera la única persona de quien dependa?

15.   ¿Cree que no tiene suficiente dinero para cuidar a su familiar además de sus otros gastos?

16.   ¿Cree que será incapaz de cuidarle/la por mucho tiempo más?

17.   ¿Siente que ha perdido el control de su vida desde la enfermedad de su familiar?

18.   ¿Desearía poder dejar el cuidado de su familiar a alguien?

19.   ¿Se siente indeciso sobre que hacer sobre su familiar?

20.   ¿Cree que debería hacer más por su familiar?

21.   ¿Cree que podría cuidar mejor de su familia?

22.   Globalmente, ¿Qué grado de carga experimenta por el hecho de cuidar a su familiar?

23.   ¿Utiliza los recursos sociales de los que dispone su comodidad?

¿CÚALES SON LOS FACTORES QUE INFLUYEN EN LA PERCEPCIÓN DE LA CARGA POR EL CUIDADOR?

Son muchos los factores modifican la percepción de la carga familiar por parte del cuidador, entre ellos:

·         El cambio de papel vinculado al grado de parentesco con el enfermo. En el caso de que sea el cónyuge supone la adquisición de nuevos papeles que antes les realizaba la persona enferma. Cuando corresponde el caso en el que es el marido e cuidador principal este desde entonces se debe encargar de la labores domésticos; cuando se trata de la esposa, esta debe empezar a tomar las decisiones que antes las tomaba su marido o junto a él. Hay que recordar que los cuidadores suelen tener cierta edad y que muchos de ellos tienen mas de 65 años. Cuando el cuidador principal son los hijos/as, la carga familiar incluye un cambio drástico de papel, una sobrecarga adicional en casa y, en muchos casos, preocupaciones por las tensas relaciones que pueden surgir entre sus hijos y su padre.

Cuando el cuidador principal es la nuera, estas asumen el papel de cuidar cuando el cónyuge o la hija no pueden, no son capaces o no quieren hacerlo. Los problemas y temores que experimentan son generalmente bastante diferentes de aquellos que sientes otros cuidadores familiares. A diferencia de la hija o el hijo de enfermo, la nuera no fue criada por la persona con la EA y por ello la responsabilidad filial no es la causa por la que asumen el papel de cuidador. Es más, sus opiniones pueden no ser consideradas tan importantes como las demás, sus opiniones pueden ser no consideradas tan importantes como las expresadas por los hijos de la persona con la enfermedad. Estos hechos sirven para colocar a las nueras en una posición única. A menudo deberá delegar en los hijos adultos que sienten que tiene derecho a decidir lo que es mejor para el paciente enfermo. Este estrés puede causar enfado y resentimiento en la nuera.

·         Problemas de conducta del enfermo

La carga familiar del cuidador es mayor a razón de los problemas de conducta del enfermo (agresiones e insultos; acusaciones de estar solo, daños, abusos, abandono; alucinaciones; vagabundeo; reacciones catastróficas). La aparición de estos trastornos del comportamiento crea situaciones muy estresantes para el cuidador. El familiar ya es un enfermo difícil y estos cambios de su personalidad suponen una gran dificultad de adaptación del cuidador principal y de los miembros de la familia.

·         La gravedad de la enfermedad

A medida que la enfermedad se agrava, se incrementa, en intensidad y duración, la intervención del cuidador, a la vez que aumenta la sobrecarga de la familia y del cuidador principal. Este aumento de la carga familiar se puede observar de la siguiente manera.

AUMENTO DE LA GRAVEDAD DE LA EA   AUMENTO DE LA CARGA FAMILIAR

Estadio 7: Muy grave                                Muerte

Estadio 6: Grave                                                      Perdida del habla, Incontinencia

Estadio 5: Moderadamente grave        Necesidad constante de cuidados

Estadio 4: Moderado                             Problemas para cuidar de sí mismo

Estadio 3: Leve                                       Familiares y amigos observan algún trastorno

Estadio 2: Muy leve                               Déficit funcional, olvidos

Estadio 1: Apariencia normal              No se destaca ningún deterioro cognitivo  

·         La percepción por el cuidador de la dependencia del enfermo

Los factores que mas influyen en la carga emocional del cuidador es la sensación de dependencia que tiene el enfermo del (72%) y la convicción de que el enfermo cuente con el como si fuera la única persona(57%).

·         Tener otras personas a cargo

Cuando los cuidadores son los hijos, a menudo, tienen una o varias personas menores de 18 años a su cargo. Es la problemática del 20% de los cuidadores. En esta situación la carga familiar se multiplica.

·         Los conflictos laborables

Según, el 9% de los cuidadores tuvieron que abandonar su trabajo y el 20% de los casos se han producido conflictos en el ambiente laboral.

·         El déficit económico

Aproximadamente la mitad de los cuidadores principales manifiestan que las pensiones de los afectados son realmente insuficientes para cubrir sus necesidades y los propios gastos ocasionados por el cuidado. Este factor merece un análisis individual, mas completo.