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Atención a enfermos de Alzheimer

La Problemática de la Familia

Introducción

                                                 Introducción

El aumento de la esperanza de vida en los países desarrollados ha supuesto, entre otras muchas ventajas, un aumento de todas aquellas enfermedades relacionadas con la edad. Especialmente grave son aquellas enfermedades que cursan con demencia por la incapacidad y el grado de dependencia que lleva implícito. Entre todos los tipos de demencia, la enfermedad de Alzheimer (EA) es la que presenta una mayor incidencia hoy en dia(aproximadamente un 70% de los casos de demencia). Se ha convertido en la tercera causa de muerte del país, y esta muy cerca de llegar a ser la segunda.

LA PROBLEMÁTICA DEL DIAGNOSTICO EN LA UNIDAD FAMILIAR

La familia se define como un sistema abierto compuesto de elementos humanos que forman una unidad. Responde a sus propias reglas, posee una historia propia, irrepetible y en evolución constante.

A lo largo de los años, la unidad familiar tiene que enfrentarse a cambios radicales favorables como el nacimiento de los hijos, bodas, nacimiento de nietos, etc. Estos acontecimientos modifican profundamente la Unidad Familiar, pero su dinámica permite una adaptación a las nuevas situaciones en la que participan todos los miembros de la unidad familiar. Pero también, ocurren hechos desagradables, como fallecimientos de uno o varios miembros de la unidad familiar, enfermedades crónicas que pueden crear situaciones difíciles de sobrellevar y depende de cada familia de que el acontecimiento sea integrado de forma positiva. El diagnostico de EA, afecta al enfermo, pero también a toda la familia. Según diferentes estudios han demostrado que son pocas las ocasiones donde el familiar hace uso de los servicios de apoyo. Entre un 70 y un 90% del cuidado es proporcionado al enfermo a través de la familia. Es más, los cuidadores cuentan predominantemente, con sus propios esfuerzos para mantener al enfermo en el hogar familiar. Esto crea una situación crítica y totalmente inédita que va a necesitar de una reorganización familiar, para acomodarse las nuevas necesidades evolutivas de la enfermedad.

¿CUÁLES SON LOS CAMBIOS QUE SUPONE EL DIAGNOSTICO DE EA EN LA UNIDAD FAMILIAR?

Los siguientes:

·         La aparición de un cuidador principal o, por lo menos, de un miembro de familia que se encargue de la coordinación y de las decisiones. El problema es mas o menos agudo, dependiendo del número de miembros familiares (hijos, hermanos, tíos, etc.) que intervengan en el cuidado del enfermo. Después de la fuerza moral de la familia resolver correctamente esta etapa.

·         Un cambio de jerarquía familiar. La unidad familiar responde a una jerarquía, donde cada uno de los miembros tiene un papel bien definido. El cuidador principal, ahora tendrá que añadir a su papel habitual, el de estar con en enfermo, encargarse de los cuidados y tomar decisiones que afectan a la familia. En aquellas familias que son numerosas, se puede producir un reparto de estas responsabilidades, pero cuando existe un cuidador principal único (mujer sin hijos que cuida a su marido, marido que cuida a su mujer, hija única que cuida a su madre viuda), la carga recae sobre una sola persona.

·         Un abandono de proyecto vital por parte del cuidador principal. El cuidador principal dedicara, prácticamente, todo su tiempo al enfermo familiar. Este se enfrenta a la desaparición de su proyecto vital. Habrá eventos a los cuales no podrá asistir o tendrá que posponer; sus relaciones sociales desaparecerán progresivamente. El cuidador principal se ira encerrando en un cuadro rígido sin posibilidades de escape.

·         En el caso de tener hijos, habrá una modificación en las relaciones con ellos. Si viven en casa niños o adolescentes, pueden surgir conflictos (tensiones en las relaciones, negación de ayuda, incluso fuga de casa).

·         Una aparición de sentimientos negativos por parte del cuidador. La aparición de sentimientos y actos negativos, irritabilidad, reacciones de defensa en los otros miembros validos de la familia.

EL CUIDADOR PRINCIPAL

El cuidador es una figura clave en el entorno del enfermo de Alzheimer, formando una pareja insoluble con él. Dentro del núcleo familiar, existen varios tipos de cuidadores:

·         Cuidadores primarios o principales que asumen la totalidad de la responsabilidad y que pueden ser ayudador por cuidadores no remunerados o recibir ayuda formal (cuidadores profesionales) e informal, y,

·         Cuidadores secundarios que no tienen la responsabilidad principal de la atención y del cuidador y ayudan a los cuidadores principales en su labor.

El cuidador principal se define como aquella persona que proporciona la mayor parte, o la totalidad, de los cuidados diarios del enfermo de Alzheimer, En general, será, un miembro de la familia, o a veces amigos o vecinos. En el 90% de las familias se encarga de los cuidados directos, cubriendo las necesidades físicas, afectivas y sociales del enfermo. Se encarga de las decisiones que conciernen al enfermo, pero también del hogar y de la vida de la familia, aunque antes de la enfermedad, no tuviese este papel. Se dedica al cuidado familiar, en el mayor sentido de la palabra, abandonando gran parte de sus actividades programadas (ocio, actividades sociales e, incluso, profesionales). Tiene una relación muy estrecha con el enfermo. Vive las 24 horas del dia la enfermedad de su familiar.

¿QUIÉNES SON LOS CUIDADORES PRINCIPALES?

En base a los datos estadísticos de los que se dispone, se ha creado un retrato robot de cuidador principal: mujer, principalmente ama de casa, entre 45 y 65 años de edad. Hay que resaltar, además, que en el 18%de los casos, los cuidadores están integrados en una vida normal, donde la labor de cuidar al enfermo, hay que compaginarla con su vida familiar, e incluso, con su vida laboral, lo que dificulta aun mas la tarea. Esto se puede explicar en parte, por el papel tradicional de mama de casa y, por otra, por el hecho de que frecuentemente son más jóvenes que sus maridos.

Las encuestas realizadas entre las familias afectadas se demuestran que:

·         Cuando el enfermo este casado, entre el 30 y un 50. % de los casos, el cónyuge es el que se encarga del enfermo.

·         En ausencia de conyugue, por fallecimiento o divorcio, son los hijos, frecuentemente la hija o la nuera, los encargados.

·         En el resto de las situaciones, son otros miembros del núcleo familiar, a veces vecinos o amigos, voluntarios y finalmente, cuidadores profesionales en residencias especiales.

·         El orden de frecuencia en la actuación como cuidador principal es el siguiente: esposa, hija, nuera, consortes, hijos y amigos.

Hay que llamar la atención sobre la edad de los cuidadores. En un estudio de Renaut, de 1995., se observa que la mayoría de ellos tienen una edad superior a los 60 años (60%) y una parte importante, el 30% mas de 65 años. En este mismo estudio, se demostró que el 50% d e los casos, los cuidadores llevan ejerciendo esta función más de 4 años.

El cuidador principal tiene un perfil psicológico y un entorno emocional definido:

·         Es una persona que ama a su familia y hay que mar mucho para vivir las 24 horas del dia con una persona que pierde paulatinamente sus facultades mentales.

·         Es una persona que sufre al ver la degradación progresiva de su familiar

·         Es una persona que lucha, se enfrenta a problemas, toma decisiones

·         Es una persona que tiene sus propios problemas psicoemocionales.

·         Es una persona que conoce la enfermedad de Alzheimer a través de lo que vive su familiar.

TIEMPO QUE DEDICA EL CUIDADOR PRINCIPAL AL ENFERMO DE ALZHEIMER

Investigaciones realizadas al respecto sobre los modelos del cuidado familiar, se ha demostrado repetidamente, que las familias no están habiendo el uso extensivo de los servicios sociales de apoyo. es más, los cuidadores cuentan, predominantemente, con sus propios esfuerzos para mantener en el hogar a su familiar.

En la primera fase de la enfermedad, los cuidadores, asumen las tareas del hogar tales como preparar la comida, ir de compras, limpiar, ir al banco, etc., funciones que la persona con la EA, cada vez más, comienza a ser incapaz de llevar a cabo. Luego van a ayudar a su familiar a realizar labores más persónales tales como bañarse, arreglarse, vestirse y lavarse. Cuando la enfermedad avanza, también es común que se proporcione una supervisión durante 24 horas del dia es un esfuerzo por garantizar la seguridad de su pariente.

Cuando se analizan horas de dedicación al enfermo, es importante recordar que un mes tiene 720 horas, de las cuales 160 son llamadas laborables. En una residencia, un cuidador profesional, dedica unas 36 horas al mes a un enfermo de Alzheimer. Sin embargo, un cuidador principal dedica, a su familiar 280 horas mensuales. Es decir 8 veces más tiempo que un cuidador profesional.

Estas 280 horas se reparten en los siguientes servicios.

·         El 23.4% de este tiempo se dedica a actividades de la vida diaria (vestirle, asearle, darle de comer, PEINARLE, EST)

·         EL 31.4% se dedican a lo que se llaman actividades instrumentales (mantener la casa, cocinar, comprar, solucionar problemas administrativos, legales, consultas al médico)

·         El 12.7 corresponden a actividades sociales y de ocio al enfermo;

·         Pero el 32.5 de todas estas horas se dedica al manejo de la conducta, es decir, vigilancia, apoyo físico, enfrentarse a trastornos de la conducta, etc.

REPARTICION DE LAS HORAS MENSUALES DEDICADAS POR EL CUIDADOR PRINCIPLA AL ENFERMO SEGÚN EL TIPO DE ACTIVIDADES(RICE,1193)

-          Actividades de la vida diaria horas 66 porcentaje 23.4

-          Actividades instrumentales horas 86 porcentaje 31.4

-          Actividades sociales/ocio horas 36 porcentaje 12.7

-          Manejo de la conducta horas 92 porcentaje 32.5

·         La mayor parte del tiempo es dedicada al manejo de la conducta del enfermo. Esto hace necesario conocer los trastornos del comportamiento a los que los cuidadores han de enfrentarse; acusaciones de infidelidad, cambios dia/noche, comportamiento sexual inapropiado, agresión verbal y física, etc.