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ALZHEIMER

La enfermedad de Alzheimer, el tipo más frecuente de demencia. Comienza en la edad adulta, especialmente después de los 65 años, de una forma insidiosa, lenta y callada, y evoluciona de forma progresiva y continuada hasta una abolición completa de las capacidades intelectuales. Este déficit no se explica en el Alzheimer por una enfermedad vascular, Parkinson, Huntington, hematoma subdural, hidrocefalia normotensiva, tumor cerebral, hipotiroidismo, neurosifilis, hipercalcemia, infección por VIH, consumo de substancias neurotóxicas, delirium ni otro trastorno mental como depresión mayor o esquizofrenia. A pesar de que se van determinando ?marcadores diagnósticos?, alteraciones específicas que permiten  detectar el Alzheimer en fases más precoces, el diagnostico presentado por un especialista se basa todavía en las manifestaciones clínicas y para la vida diaria varían drásticamente. Existe una forma de Alzheimer que aparece generalmente antes de los 65 años, pero que constituye solo un 5% de los casos, y una forma esporádica, más frecuente y menos agresiva, que comienza después de los 65 años, aumentando  la probabilidad de sufrirla a avanzar en edad a la persona mayor, especialmente a partir de los 80 años.

¿Cuál es el factor de riesgo más importante  para padecer de Alzheimer?

El único factor de riesgo con una relación que se pueda describir como etiológica, es la edad. Otros factores de riesgo, como tener un familiar de primer grado que padezca  o padeciese de Alzheimer, padecer lesiones vasculares en el sistema nervioso o tener antecedentes de traumatismo craneal, no hacen más que aumentar unas probabilidades que, en la población general son pequeñas.

El Alzheimer implica una serie de fases. De un modo tentativo, pero sumamente útil para el trabajo diario con este tipo de enfermos, la enfermedad del Alzheimer se divide en tres fases:

·         Fase Leve. Se caracteriza por el olvido de hechos recientes, dificultades para los nombres de personas o de objetos conocidos, y desorientación en lugares poco frecuentados. La persona puede realizar diferentes  actividades, pero necesitara supervisión para salvaguardar su integridad (riesgo de perderse, de sufrir un accidente doméstico, etc.). en esta fase suelen parecer síntomas depresivos, y en algún caso síntomas de ansiedad, ante el afrontamiento de la incapacidad  para realizar acciones de la vida diaria, como reacción al deterioro cognitivo.

·         Fase Moderada. El deterioro cognitivo se incrementa, de modo que la persona ya no puede trabajar, viajar sola, administrar su propio dinero ni realizar tareas manuales complejas. Aparece el olvido de nombres de familiares cercanos y la persona esta desorientada no solo espacial sino también temporalmente. En esta fase aparecen las primeras limitaciones graves en la autonomía personal, necesitando la supervisión y/o ayuda para el aseo personal o el vestido. También puede parecer la incontinencia urinaria.

Fase Grave o avanzada. El deterioro cognitivo es tal que la persona no puede comunicarse de forma verbal, por lo que la comunicación no verbal y un trato 

·         afectuoso, delicado, es de vital importancia. La persona es incapaz de secuenciar maniobras manuales, por lo que no puede comer solo, vestirse, ni asearse.

Tampoco controla la orina ni las heces y, en general la vida suele limitarse a la cama o el sillón.

Paralelamente a esta división en tres fases, basada en una entrevista estructurada llamada Clínica Dementia Rating (CDR, se ha venido utilizando para la Global Deterioration Scale (GDS) de Reisberg para determinar la progresión del deterioro cognitivo, es decir, el estadio evolutivo e la enfermedad.

DEMENCIA

-          SANOS (CDR 0)

·         Memoria: sin pérdida de memoria, olvidos de poca importancia

·         Orientación: completamente orientado

·         Juicio y resolución de problemas: los resuelve bien cotidianamente, juicio bueno en la relación al rendimiento pasado

·         Vida social: función independiente en nivel habitual de trabajo, compras, negocios y asuntos financieros, grupos sociales y voluntarios.

·         El hogar y las aficiones: vida doméstica, aficiones, intereses intelectuales se mantiene bien.

·         Cuidado personal: totalmente capaz de cuidarse a si mismo.

DEMENCIA

-          CUSTIONABLE (CDR 0,5)

·         Memoria: olvidos consistentes leves: recuerdo parcial de acontecimientos. Olvidos benignos.

·         Orientación: completamente orientado

·         Juicio y resolución de problemas: solo deterioro dudoso en la resolución de problemas. Similitudes/diferencias.

·         Vida social: deterioro dudoso y leve si es que existe, en estas actividades.

·         El hogar y las aficiones: vida social, intereses y aficiones se mantienen bien, solo ligeramente deteriorados.

·         Cuidado personal: totalmente capaz de cuidarse así mismo.

              DEMENCIA

-          LEVE (CDR 1)

·         Memoria: perdida moderada, más marcada con acontecimientos recientes, el efecto interviene con las actividades de la vida diaria.

·         Orientación: algunas dificultades con relaciones temporales, orientados por lugar y persona durante la prueba pero puede haber desorientación geográfica.

·         Juicio y resolución de problemas: dificultad moderada para manejar problemas complejos, el juicio social puede mantenerse.

DEMENCIA

-          CUSTIONABLE (CDR 0,5)

·         Memoria: olvidos consistentes leves: recuerdo parcial de acontecimientos. Olvidos benignos.

·         Orientación: completamente orientado

·         Juicio y resolución de problemas: solo deterioro dudoso en la resolución de problemas. Similitudes/diferencias.

·         Vida social: deterioro dudoso y leve si es que existe, en estas actividades.

·         El hogar y las aficiones: vida social, intereses y aficiones se mantienen bien, solo ligeramente deteriorados.

·         Cuidado personal: totalmente capaz de cuidarse así mismo.

              DEMENCIA

-          LEVE (CDR 1)

·         Memoria: perdida moderada, más marcada con acontecimientos recientes, el efecto interviene con las actividades de la vida diaria.

·         Orientación: algunas dificultades con relaciones temporales, orientados por lugar y persona durante la prueba pero puede haber desorientación geográfica.

·         Juicio y resolución de problemas: dificultad moderada para manejar problemas complejos, el juicio social puede mantenerse.

DEMENCIA

-          CUSTIONABLE (CDR 0,5)

·         Memoria: olvidos consistentes leves: recuerdo parcial de acontecimientos. Olvidos benignos.

·         Orientación: completamente orientado

·         Juicio y resolución de problemas: solo deterioro dudoso en la resolución de problemas. Similitudes/diferencias.

·         Vida social: deterioro dudoso y leve si es que existe, en estas actividades.

·         El hogar y las aficiones: vida social, intereses y aficiones se mantienen bien, solo ligeramente deteriorados.

·         Cuidado personal: totalmente capaz de cuidarse así mismo.

              DEMENCIA

-          LEVE (CDR 1)

·         Memoria: perdida moderada, más marcada con acontecimientos recientes, el efecto interviene con las actividades de la vida diaria.

·         Orientación: algunas dificultades con relaciones temporales, orientados por lugar y persona durante la prueba pero puede haber desorientación geográfica.

·         Juicio y resolución de problemas: dificultad moderada para manejar problemas complejos, el juicio social puede mantenerse.

DEMENCIA

-          GRAVE (CDR 3)

·         Memoria: grave pérdida de memoria, solo quedan fragmentos.

·         Orientación: orientación solo respecto a personas.

·         Juicio y resolución de problemas: incapaz de intentar juicios o resolver problemas.

·         Vida social: ninguna pretensión de funcionamiento independiente fuera del hogar.

·         El hogar y las aficiones: ninguna función domestica significativa fuera de la habitación propia.

·         Cuidado personal: requiere mucha ayuda para el cuidado personal, a menudo incontinente.

Se trata de un instrumento más exhaustivo en cuanto a las fases/estadios, y al basarse en el juicio del profesional, su aplicación es casi inmediata para las personas experimentadas. Un GDS-1 significa ausencia de alteración cognitiva:

-          Ausencia de quejas subjetivas y de trastornos evidentes de memoria.

Un GDS-2 significa disminución cognitiva muy leve, caracterizada por quejas subjetivas de memoria:

-          Olvido de donde ha colocado objetos familiares

-          Olvido de nombres previamente bien conocidos

-          No hay evidencia objetiva de defectos de memoria en el examen clínico

-          No hay defectos objetivos en el trabajo o en situaciones sociales.

Un GDS-3 significa un deterioro cognitivo ligero, con manifestaciones en una o más de estas áreas:

-          El paciente puede haberse perdido en un lugar no familiar.

-          Personas más cercanas aprecian defectos en la evocación de palabras y nombres.

-          Al leer un párrafo de un libro retiene muy poco material.

-          Capacidad muy disminuida en el recuerdo de conocidos nuevos.

-          Perder o colocar en lugar erróneo un objeto de valor

-          Hacerse evidente un defecto de concentración.

-          Un defecto objetivo de memoria solo se observa con entrevista intensiva o una exploración neuropsicológica.

-          Aparece un decremento de los rendimientos en situaciones sociales exigentes.

-          Los síntomas se acompañan a la ansiedad discreta-moderada.

Un GDS-4 significa defecto cognitivo moderado, con defectos claramente definidos en las áreas siguientes:

-          Conocimiento disminuido de los acontecimientos actuales y recientes.

-          Cierto déficit en el recuerdo de su historia personal.

-          Defecto de concentración, que se pone manifiesto por ejemplo en la sustracción seriada de sietes.

-          Capacidad disminuida para viajar, manejar dinero, etc.

-          Frecuentemente no hay defectos en las áreas siguientes: orientación en tipo y persona, reconocimiento de personas y caras familiares, desplazamiento a lugares familiares.

-          Incapacidad para realizar tareas complejas.

-          La negación es el mecanismo de defensa dominante.

-          Disminución del afecto y abandono en las situaciones más exigentes.

Un GDS-5 significa un defecto cognitivo moderado-grave:

-          El paciente no puede sobrevivir mucho tiempo sin alguna asistencia.

-          No recuerda datos relevantes de su vida actual: dirección: dirección, teléfono, etc.

-          Es frecuente cierta desorientación en tiempo: fecha, día, etc.

-          Mantiene el conocimiento de muchos de los hechos de mayor interés concernientes  sí mismo y a otros.

-          Invariablemente sabe su nombre y generalmente el de su conyugue y/o hijos.

Un GDS-6 significa un defecto cognitivo grave:

-          Ocasionalmente puede olvidar el nombre del cónyuge, de quien dependerá totalmente para sobrevivir.

-          Desconoce los acontecimientos y experiencias recientes de su vida.

-          Mantiene cierto conocimiento de su vida pasada pero muy fragmentaria.

-          Generalmente desconoce su entorno, el año, la estación, etc.

-          Puede ser incapaz de contar hasta diez hacia atrás y a veces hacia adelante.

-          Requiere cierta asistencia en las actividades cotidianas. Puede tener incontinencia o requerir ayuda  para desplazarse, pero puede ir a lugares familiares.

-          El ritmo diurno esta frecuentemente alterado.

-          Casi siempre recuerda su nombre.

-          Frecuentemente sigue siendo incapaz de distinguir  entre las personas familiares y no familiares de su entorno.

-          Cambios emocionales y de personalidad bastante variables.

-          Abulia cognitiva, perdida de deseos, falta de elaboración de un pensamiento para determinar un curso de acción propositito.

Un GDS-7 significa deterior cognitivo grave:

-          Pérdida progresiva de capacidades verbales

-          Incontinencia de orina. Requiere asistencia en el aseo y en la alimentación.

-          Se van perdiendo las habilidades psicomotoras básicas.

-          El cerebro es incapaz de decir al cuerpo lo que hay que hacer.

Frecuentemente aparecen signos y síntomas neurológicos generalizados y corticales.

En la enfermedad del Alzheimer, el deterioro cognitivo y del lenguaje afecta a la capacidad de relacionarse con el entorno a través de la comunicación. En la fase leve, las personas que sufren Alzheimer presentan los primeros trastornos de comunicación:

·         Dificultad para encontrar la palabra correcta, que se manifiesta en interrupciones  pero también en el uso de palabras ómnibus   (¨dame eso¨ en lugar de ¨dame la chaqueta¨ y de parafasias.

·         Empobrecimiento y menor fluidez de vocabulario.

·         Enlentecimiento del lenguaje y titubeos.

·         Deterioro de la comprensión de frases complejas y dificultades para seguir el hilo de la conversación, por problemas asociados a la atención y la memoria operativa, que se traducen en una conversación con frases cortas y simples.

·         Desinterés por temas de conversaciones que antes resultaban familiares o atractivos.

·         Al avanzar el deterioro, aparecen divagaciones, perdida de la iniciativa en la conversación y, en ocasiones, uso de palabras vulgares.

En paralelo al deterior cognitivo y conductual, el lenguaje también se deteriora progresivamente, caracterizándose en la fase moderada por:

·         Aumento de la dificultad para la denominación, con parafasias, neologismos y repeticiones.

·         Marcada pobreza de lenguaje espontánea y errores más frecuentes de expresión, que hacen que sea el cuidador el que debe de encontrarle sentido a la comunicación verbal a través de indicios que de la persona enferma o a claves contextuales. El lenguaje llega a ser incomprensible, estereotipado.

·         Disminuye la iniciativa para hablar y aumentan las pérdidas de la cadena de comunicación iniciada.

·         Lectura sin comprensión. Es frecuente que la persona enferma mantenga el gusto por leer un periódico o una revista, pero la compresión de la información contenida suele ser nula.

·         Aparecen alteraciones de la comunicación no verbal, que por lo general esta preservada en la fase leve. El tono, los gestos, las distancias interpersonales, el volumen de voz, etc. puede no adecuarse a la situación.

En la última fase, la persona enferma no puede hablarnos, pero esto no significa que no le hablemos. Al contrario, seguiremos siendo su punto de conexión con el mundo, en esta fase tendremos en cuenta que:

·         Se produce una grave  afectación del lenguaje expresivo y de la compresión.

·         A pesar de la aparente a pasividad emocional, se emiten respuestas ante estímulos afectivos a través de la voz, el tacto.

·         En algunos casos se conserva la capacidad de cantar  o, al menos, de tatarear.

·         El bienestar se manifiesta a través de la postura relajada, disminución de quejas, más participación de cuidados, etc.

·         También se manifiesta el malestar, a través de posturas rígidas, movimientos repetitivos, sonidos estridentes. Etc.

En general, en nuestra vida diaria adaptamos nuestro estilo comunicativo a la persona con que hablamos. Por ejemplo, cuando hablamos con un niño o con un extranjero. En la comunicación con el enfermo de Alzheimer, esta necesidad de control sobre el discurso aumenta, y se produce una progresiva responsabiliza ion interlocutor en la conversación. Sin embargo, a través de pautas educativas, discusión de ejemplo, modelado, y mediante estrategias adaptivas, comunicativas y de afrontamiento, es posible compensar en buena el deterioro lingüístico en la vida diaria. Así pues, ¿cómo optimizar la comunicación   con una persona que sufre demencia?

-          Provocaremos la conversación: captando su atención, buscando temas agradables, con un tono de voz cálido, mostrándonos próximos y reforzando las respuestas.

-          Facilitaremos la comprensión: identificándonos cuando hablamos, mirándole a la cara y de frente, utilizando frases cortas, haciéndole preguntas de una en una, resumiéndole la información demasiado extensa.

-          Evitaremos una demanda excesiva: utilizando preguntas cerradas; simplificando la información, dando el tiempo suficiente y evitando la insistencia cuando aparezcan dificultades de la comunicación.

-          Reduciremos la ansiedad: asumiendo que los trastornos de la comunicación son consecuencia de la enfermedad, evitando corregirle sistemáticamente, no razonando más allá de su propia lógica.

Durante la evolución  de la enfermedad de Alzheimer, y paralelamente al deterioro cognitivo y de la comunicación, son frecuentes alteraciones mentales denominadas en este ámbito TRASTORNOS DE CONDUCTA. En algunos casos, estos trastornos se centran en un exacerbamiento de rasgos de personalidad previa, especialmente en fases iniciales. En otros, el patrón de conducta cambia, apareciendo conductas que nunca antes había realizado esa persona: egoísmo, exigencia exagerada, desconfianza y rasgos paranoides, síntomas obsesivos como actividades repetitivas de limpieza, agitación e incluso conducta violenta previamente inexistente. Es importante medir los trastornos de conducta a través de instrumentos como el Neuropsychiatric Inventory (NPI).

En cualquier caso, las conductas molestas en el Alzheimer son fruto de la enfermedad, de las dificultades cognitivas que le impiden asumir lo que pasa en su medio, por lo que debemos evitar reñirles. De hecho, reñirles únicamente aumenta su angustia y, consiguientemente, los trastornos de conducta. También evitaremos tareas demasiado complejas y ambientes estresantes, demasiado frecuentados y/o ruidosos. Además, hay que tener en cuenta que, dado al deterioro de habilidades de comunicación, estos enfermos con frecuencia no son capaces de manifestar verbalmente el cansancio, el nerviosismo, el malestar fruto de enfermedades agudas, el dolor, etc. en muchos casos, los trastornos de conducta pueden deberse a estas u otras causas asociadas, no a la propia enfermedad, sino a las necesidades de cualquier persona, por lo que debemos de permanecer alertas y ser cuidadosos.

En el próximo hablaremos del Parkinson.