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Cuando un miembro de la familia sufre un problema de salud, este no solo afecta a la persona, sino a la dinámica familiar y a la que asume de cuidador principal. Según los datos son cada vez más las familias las que están asumiendo estos cuidados, lo que viene siendo ?apoyo informal?. Y recae básicamente en las mujeres de la familia, predominan las mujeres de mediana edad entre 45 y 69 años. Esta responsabilidad les supone mucho tiempo, muy pocas personas están preparadas para la responsabilidad que supone cuidar de una persona con dependencia. Este impacto afecta a todos los ámbitos de la vida de las personas que asumen este papel, como comprobaremos a continuación:

1.     Relaciones familiares: cambios de los roles y desajustes familiares. A menudo la persona cuidadora y su núcleo de convivencia sientes ambivalencia respecto al hecho de ?hacerse cargo? de un familiar con dependencia. Los sentimientos de afecto y la satisfacción sentida por la experiencia de ayudar o cuidar puede coexistir con sentimientos de resentimientos por la pérdida de privacidad y por la frustración que suelen sentir al creer que no tiene ningún control sobre lo que les pasa. Estas emociones en conflicto causan culpa o estrés, o una actitud negativa, huida, enfado, pasotismo, pasividad, depresión o duelo por la pérdida de la persona autónoma que antes era.

Estos factores pueden cambiar en función de la relación previa con la persona dependiente, el nivel de severidad de la dependencia, el conocimiento del proceso de perdida de salud y de evolución, el grado de responsabilidad en el cuidado, el grado de apoyo tanto forma como informal, colocan a la familia en situación de fragilidad, que tiene que ver con reajustes en los roles del ámbito familiar conflictos entre los miembros, entre ellos tenemos

-       Conflictos entre las obligaciones del cuidado y de las otras obligaciones familiares

-       Impacto emocional fuerte sobre todos los miembros, derivado del cuidado y la convivencia con el dependiente.

-       Tensiones por la responsabilidad de cuidar a un ser cercano que puede conllevar a conflictos.

-       La decisión, el deber sentido o la obligatoriedad de asumir los cuidaos del dependiente, convirtiéndose en cuidador principal y en muchos únicos.

-       Conflictos familiares o desacuerdos entre los miembros en relación a la contribución de cada uno en el cuidado del dependiente o por el diferente grado de implicación en el mismo, pueden no compartir el mismo sentido de responsabilidad, al menos el mismo grado.

-       Conflictos entre los deseos y las posibilidades reales de cuidar.

 2. Repercusiones laborables: especialmente en el trabajo extradosmestico. Estas se dan en dos sentidos, primero en el caso de la propia persona dependiente, si esta en edad laboral, perdida de trabajo por no adaptarse a la situación, o paso a la situación de incapacidad temporal o definitiva, pocas palabras paso a pensionistas. En el caso del cuidador, repercute en forma de más absentismo, bajas laborables, menor rendimiento, conflictos con compañeros, etc., en algunas situaciones reducciones de jornada o incluso abandono del trabajo por incompatibilidad con el cuidado. Por tanto hacerse cargo de una persona con dependencia supone un elevado ?coste de oportunidad? para los cuidadores, en mayoría como ya se ha dicho en mujeres que eligen entre trabajo productivo y trabajo reproductivo, también puede traer problemas de limitaciones de progreso en su carrera profesional, cambio de trabajo o absentismo laboral.

           3. Economía: resentimiento de la economía familiar. En primer lugar, repercute en las propias personas con dependencia, que en muchos casos no siguen e desempeños de su vida                 laboral activa pasando a pensionistas y por consiguiente reducción de ingresos, en el caso de los cuidadores, como ya comente antes, suele darse reducción de los ingresos por                 diminución de jornada o limitación para los progresos profesionales. De igual modo, se produce un aumento de gastos con la persona en situación de dependencia, por lo que                      todo esto supone una merma en la economía familiar, por:

               - costeo de servicios personales de apoyo en el cuidado

               - adaptaciones de vivienda (eliminación de barreras) y ayudas técnicas como rampas, agarraderas, sillas de baño. etc.

               - consulta de médicos y productos farmaceuticos

   - otros como comida o ropa especial. Elementos protectores como salva camas, aparte de calefacción, transportes, etc.

4. situaciones de estrés y crisis emocionales. La situación con dependencia con una gran demanda de cuidados, no siempre la familia está en capacidad de asumirlos y se sienten superados por la situación y muestran frustración los cuidadores, ante lo que consideran una pérdida de control de la situación, con hostilidad. Estrés y abuso de fármacos incluso alcohol y otras drogas. Según se prolongue la situación de dependencia. La intensidad y complejidad de los cuidados, aparte de la etapa vital del cuidador, puede producir fragilidad en la familia, también deterioro de la convivencia, ansiedad en el entorno, alteraciones psicológicas de los miembros o cese de la función de cuidado y en algún caso ruptura familiar.

Todo este impacto se denomina ?carga del cuidador?, es un concepto complejo que describe los efectos estresantes derivados de la responsabilidad del cuidado informal de una persona cercana, este concepto multidimensional recoge la carga objetiva y la carga subjetiva.

La objetiva es el conjunto de demandas que recaen sobre el cuidador y que son medibles objetivamente, tales como:

-          Grado de severidad: funcional, cognitiva y conductual

-          La cantidad de trabajo físico: tiempo dedicado al cuidado y supervisión

-          Numero de cuidadores y distribución de tareas: las necesidades de cuidado con su dependencia funcional.

La subjetiva es el conjunto de sentimientos y percepciones negativas que el cuidador experimenta sobre la función que realiza, entre ellos: sobrecarga emocional, fragilidad psicológica, mala percepción de la salud propia, etc.

La carga de cuidados tanto una como otra y el estrés tienen que ver con la capacidad del cuidador para afrontar esa tarea y, viene determinada por los factores siguientes:

-          Las características de las persona con problemas de dependencia, severidad del proceso, problemas conductuales y necesidad de asistencia en las AVD.

-          Fase o intensidad del proceso como factor generador de carga socio familiar. La intensidad del proceso es un factor determinante de la carga familiar y social. Generalmente las necesidades del dependiente aumentan en el tiempo, dificultando la opción de hogares unifamiliares y en el caso que vivan solos, necesitaran vigilancia y soporte,

-          La red social, es decir, el nivel de apoyo informal y soporte de apoyos formales.

-          Características del cuidador, personalidad, relación con los familiares, sexo del cuidador, la existencia o no de convivencia diaria con la persona dependiente.

Si la carga que soporta el cuidador y el núcleo de convivencia en general, no se abordan adecuadamente, con mecanismo de liberación o descarga individualizada y altamente flexible, además de recursos de soporte y respiro familiar, es cuando surgen situaciones de estrés y crisis personal, con resultados devastadores, tanto sobre el cuidador como en el entorno familiar, pudiéndose llegar a maltrato físico o psicológico del enfermo como mecanismo de liberación o descarga de las tensiones. Otros efectos los siguientes:

-          Problemas emocionales: miedos, temores, depresión, ansiedad, dudas.

-          Deterioro emocional de la convivencia, e incluso ruptura.

-          Claudicación familiar por descompensación en la situación de la persona con dependencia o en la familia, o por desajuste de adaptación.

5. uso del tiempo y relaciones sociales: reducción de la vida social.  La atención a un dependiente requiere de mucho tiempo y dedicación, varía en función de a cantidad de atenciones que requiera, si bien, predomina el carácter de dedicación continua y disponibilidad permanente. La mayor parte de las cuidadoras dedican 3 horas diarias y aproximadamente una de cada tres cuidadoras percibe que es superior a 20 horas, que es un trabajo que no tienen  ni principio ni fin, que consiste en estar permanentemente disponible para cualquier eventualidad que se presente, la llamada JORNADA INTERMINABLE, esto es mas una percepción que una medida exacta de tiempo, también hay que tomar en cuenta que se pueden realizar simultáneamente dos o más tipos de tareas de cuidado.

Otro aspecto a destacar es que según el estudio de cuidado informa, la carga de trabajo es durante el fin de semana. Esto es lo que les causa mayor impacto ya que es su tiempo libre y no pueden hacer tareas personales para sí mismas. Este factor aumenta la sobrecarga que perciben las cuidadoras.

En definitiva este alto nivel de dedicación repercute en su vida social y trae como consecuencia:

-          Reducción de actividades de ocio

-          Reducción de tiempo para uno mismo

-          Reducción de las relaciones interpersonales

-          Perdida de rol social

-          Incomprensión, baja autoestima, tristeza.

-          Privación, aislamiento, soledad

-          Depresión, ansiedad, estrés.

6. Repercusiones sobre la salud de las personas cuidadoras. Según estudios las personas cuidadores presencial al menos una enfermedad crónica de tipo físico, como articulares y circulatorias. Entre los síntomas dolor de cabeza, espalda sin razón aparente, malestares generales, probablemente secundario a una situación de sobrecarga. Estos problemas dificultan la realización de la tarea de cuidado. También predominan los trastornos emocionales y algunos problemas psíquicos más graves. También acusan bajones de moral, cansancio, sueño, desanimo. Estas situaciones acaban en depresiones, el 90% pueden ser tratadas con éxito pero solamente una de cada cinco busca ayuda.

En resumen cuidan muy poco de su salud y tienen una peor autopercepción de la salud, que se caracteriza:

-          Salud precario y percepción de que empeoran

-          Cansancio físico, mayor esfuerzo físico: menos fuerza muscular

-          Síntomas inespecíficos, ,malestar general

-          Trastornos emocionales

-          Mayor consumo de medicación

Mayor presencia de depresión (solo una de cada cinco se trata)

7.  Cambio de vivienda o lugar de residencia. Este es condicionado por el grado de dependencia, características de la vivienda y necesidad de cuidados. En algunos casos que la dependencia de cuidados es alta, se traslada al domicilio del dependiente o esta se traslade al de la cuidadora, y el algunos casos otra vivienda alternativa, sobre todo cuando la residencias habituales tiene problemas de espacio, barreras arquitectónicas o están aisladas. En otros casos no es necesario el cambio de vivienda pero si esta requiere adaptación o eliminación de barreras que generalmente tiene que ver con el acceso acceso y uso del baño. El cambio de vivienda produce un gran impacto en las familias.

8. situaciones de Maltrato o negligencia en cuidados. Las personas dependientes están expuestas a cualquier modalidad de violencia debido a su debilidad física y a su falta de autonomía, para protegerse de la violencia. Pero si se sabe que algunos indicadores para detectar el maltrato en los mayores ?que es el colectivo más numeroso en el marco de la dependencia-, se pueden hacer extensivo a las personas dependientes, tales como: mujer principalmente, mayor de 75 años, que padece un deterioro funcional por una enfermedad crónica o progresiva y que depende de su cuidador para el desarrollo de las mayoría de las actividades de la vida diaria. Es decir el maltrato tiene que ver con la carga de cuidados y el deterioro físico y mental de la persona con dependencia.

Se entiende por maltrato o abandono lo siguiente: cualquier acto único o repetido, o falta de respuesta apropiada para atender las necesidades de una persona, en este caso en situación de dependencia, que ocurre dentro de cualquier relación en la que exista una expectativa de confianza, y la cual produzca daño o angustia a la persona con dependencia. Es decir, que para que exista maltrato tiene que haber una relación de confianza, un vínculo, una relación en la que una persona deposite su confianza. Esta definición está basada en la del maltrato al anciano de la Inpea (Red Internacional de Prevención y Maltrato en la Vejez).

Se puede, manifestar de las siguientes formas:

1.       Maltrato físico: cualquier acto que produzca daño, pueden ser actos únicos o repetidos, o situaciones prolongadas. Estas últimas incluyen cualquier restricción o confinamientonapropiados que provoquen dolor o lesiones corporales.

Son los que más se denuncian y que más se conocen, ya que se evidencia mejor objetivamente, sobre todo a través del sistema sanitario. Es cuando se causan lesiones corporales y pueden manifestarse por desgarros, fracturas, traumatismo de tejido blando, quemaduras o contusiones. Agresión física de cualquier tipo, golpes, puñetazos, apalear, atacar con objetos. También incluye los abusos sexuales: todo contacto sexual sin consentimiento, incluido la violación. El atentado al pudor y el acoso sexual por parte de los encargados de cuidar de la persona dependiente.

      Maltrato psicológico y emocional: se define como: la acción de infligir pena, dolor o angustia por medio de acciones expresas verbales o no verbales (Inpea). Se manifiesta en forma de agresión verbal crónica, incluyen palabras e interacciones que denigran a la persona dependiente, y que hieren y disminuyen su identidad, dignidad y autoestima. Este tipo de maltrato se caracteriza por:

-          Falta de respeto por la intimidad y las pertenencias de la persona dependiente

-          Falta de consideración de sus deseos

-          La negación de acceso a sus allegados

-          La desatención  de las necesidades sociales y de salud de la persona dependiente (asamblea mundial envejecimiento).

Son tipos de maltrato psicológico: las agresiones verbales, las amenazas, los desprecios, silencios ofensivos, aislamiento social provocado, amenazas de abandono o institucionalización, la falta de atención hacia la persona dependiente o el abandono emocional. Ejemplo ancianos abandonados por sus familias e instituciones, pero que jamás reciben una visita, una caricia una llamada.

1.       Abuso material o expolio económico: con el fin de tener el control de los bienes de la persona, incluyen:

-          El uso o apropiación ilegal o indebida de la propiedad o de las finanzas de una persona de edad o en este caso, dependiente.

-          La modificación forzada de su testamento u otros documentos jurídicos.

-          La negación del derecho de acceso y control sobre sus fondos personales.

-          Los timos financieros u otro tipo de fraude.1.      

Negligencia en cuidados (desatención): es el incumplimiento voluntario o involuntario de la persona responsable del cuidado, es decir, no responder adecuadamente a las necesidades que el dependiente presenta. Es más frecuente que el maltrato y se manifiesta como: la falta de cuidados, malnutrición, deshidratación, vestimenta inadecuada, uso incorrecto de la prótesis, tanto auditivas como visuales, administración incorrecta de medicamentos, falta de cuidados médicos. Aquí se incluye, el abuso de medicamentos o el uso indebido-deliberado o accidental- de medicamentos, por ejemplo la negación de un medicamento necesario o la administración de medicamento en dosis mayores, que pueden sedar o provocar daños físicos a la persona dependiente.

Existen signo e indicadores de riesgo reveladores de sobrecarga y agotamiento de la persona cuidadora con riesgo de claudicación, maltrato o negligencia en cuidados. Si este momento limite ha llegado, entonces habría que buscar apoyo externo profesional de manera inmediata, la situación debe cambiar o finalizar, buscando respiros o un cambio completo en el cuidado, pudiendo incluir la institucionalización. Estos signos referidos a la/s persona/s cuidadoras son:

-          Estar irritada constantemente, reñir al dependiente constantemente

-          Reírse raramente, sentirse cansada o presionada constantemente

-          No conciliar el sueño, dormir mal

-          Gritar, ataques de llanto o enfados frecuentes

-          Ocultar el afecto, los buenos sentimientos a la persona dependiente

-          Negarle la concesión de deseos o necesidades

-          Culpar al dependiente de la situación

-          Negarse a salir argumentando que la persona la necesita

             -          Contener gastos por bienes o servicios que su familiar necesita porque considera dinero desperdiciado.

Generalmente el impacto de una persona con dependencia en la familia y en el entorno social, se percibe  no sobre una dimensión de la vida, sino sobre varias dimensiones a la vez, siendo el número de áreas afectadas muy variable.

En el proximo artículo hablaremos de la Prevenciónn de la Dependencia.

Rosana Casti